‘Minha garota tem o mesmo distúrbio que Harvey, de Katie Price – não sei quanto tempo ela vai viver’

Uma mãe cuja filha está vivendo com a mesma condição que Harvey Price, a síndrome de Prader-Willi, se abriu sobre o número emocional de não saber quanto tempo sua filha sobreviverá

Katie Price compartilhou uma admissão de partir o coração sobre seu filho Harvey, ao confirmar que o garoto de 22 anos atingiu um peso “perigoso”. Mamãe Min Kaur, cuja filha tem a mesma condição que Harvey, conhece muito bem as batalhas e o número emocional do antigo modelo de glamour, 46 anos, estão passando.

Harvey, 22, tem uma condição genética rara chamada Síndrome de Prader-Willi, o que significa que ele está sempre com fome. Como conseqüência de sua fome incontrolável, ele agora está lutando contra a obesidade com risco de vida. O distúrbio também pode causar dificuldades de aprendizado e desafios comportamentais.

Os hábitos alimentares da filha de Min Sophia não são nada com que se preocupar agora, seu nutricionista disse que o apetite excessivo pode começar a partir dos dois anos de idade. Embora ela não saiba quanto tempo sua filha tem que viver, Min, 45, corajosamente se abriu sobre tentar permanecer positivo sobre a situação.

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Katie Price disse anteriormente O sol Harvey está em risco de ataque cardíaco por causa de sua condição e que “ele não está ficando menor”. Ela acrescentou: “Ele está ganhando peso. Não importa o que fazemos”. Katie tem tentado ajudar Harvey a perder peso, pois teme que ele tenha atingido um nível de sobrepeso, mas ficou triste com os resultados de uma recente pesagem.

Levando a mídia social no fim de semana, Katie compartilhou que Harvey agora tem quase 30 pedras. Falando no Snapchat, o OnlyFans Content Creator disse: “Estou tão com o coração partido e estripado que seu peso está subindo. Acabei de pesquisar no Google em Stones, 188 kg é apenas alguns kg de 30 pedras”.

Especialistas disseram a Min que ela precisará se preparar para quando sua filha ficar mais velha, incluindo colocar uma fechadura na geladeira. “Estou aprendendo enquanto vou – sinto -me preparado para começar a ficar de olho no peso dela nos próximos anos”, disse o pai de Newcastle. “Não sei quanto tempo Sophia vai viver – no momento, estou tentando ser o mais positivo possível.

“Eu tenho uma excelente equipe de atendimento e estou aprendendo enquanto vou – sinto -me preparado para começar a ficar de olho no peso dela nos próximos anos. Os médicos de Sophia dizem que ela viverá mais se ela puder manter um peso saudável – eles simplesmente não podem dizer quanto tempo.”

Como mãe mais velha, Min decidiu exibir Sophia para a síndrome de Down enquanto estava grávida de 12 semanas. Se estivesse disponível para a síndrome de Prader-Willi e outros distúrbios genéticos, ela diz que também os teria passado.

A futura mãe planejou um trabalho induzido na enfermaria real de Newcastle em Victoria em janeiro do ano passado, mas com as drogas incapazes de iniciar suas contrações, ela foi levada para uma seção cesariana e Sophia nasceu às 2h22 em 14 de janeiro, pesando 6 libras. Min percebeu imediatamente que não estava fazendo barulho, estava congelando e desapareceria dentro e fora da consciência. Sophia foi levada para a UTI e uma semana depois que ela nasceu, um exame de sangue genético voltou positivo para a síndrome de Prader-Willi.

“Foi tão assustador”, disse Min. “Eu continuei me culpando, mas minha equipe de atendimento me tranquilizou de que não tinha feito nada para machucá -la. Não sabia nada sobre Prader -Willi – é claro, estou mais informado agora. Eles dizem que ela terá uma vida mais curta – e não terá uma troca para comer”.

O TOT passou quatro semanas na unidade de terapia intensiva, antes de receber alta de volta para casa com Min – que precisou desistir do trabalho para cuidar de seu tempo integral. Sophia vê um fisioterapeuta toda quinta -feira para ajudar a aprender movimentos essenciais como rastejar, não se espera que atinja seus marcos na mesma proporção que os bebês sem sua condição.

E ela precisará de planos de refeições saudáveis ​​para evitar a obesidade. “Eu realmente vou ter que estar no controle da comida dela à medida que ela cresce”, disse Min. “Não vai atingi -la até que ela tenha dois anos – desde que não fique obeso, ela deve ser capaz de viver uma vida mais longa.

“No momento, ela parece saber quando está cheia – ela junta os lábios quando não quer mais comer. Ela também é um peso saudável”.

Enquanto visitava Sophia diariamente na UTI, Min gastou todas as suas economias de £ 5 mil em viagens, comida, reparos domésticos urgentes e brinquedos sensoriais para o tot. Ela espera adaptar sua casa para atender às necessidades de Sophia – mas atualmente não pode pagar os custos depois de desistir do trabalho.

CEO da Associação de Síndrome de Prader-Willi UK, Jackie Lodge, disse ao The Mirror: “O PWS é uma condição genética rara, causando um impulso avassalador e incontrolável para comer que pode ser limitador da vida, além de termos de deficiências físicas.

“Atualmente, não há evidências clínicas que confirmem a eficácia da perda de peso para indivíduos com PWS. Esses medicamentos para perda de peso podem representar sérios riscos à saúde para pessoas com PWS devido a possíveis efeitos colaterais adversos e o tratamento sempre exigiria supervisão médica.

“Esses medicamentos estão se tornando cada vez mais disponíveis e nunca devem ser adquiridos on -line para pessoas com PWS. A Associação de Síndrome de Prader Willi UK (PWSA UK) pode fornecer conselhos e informações sobre o apoio a alguém com PWS, incluindo gerenciamento de dieta e clínicas para pessoas com PWS”.

Uma versão anterior desta história foi publicada em fevereiro de 2025.

Min e o GoFundMe de Sophia podem ser encontrados aqui