Eu estava desativado por seis anos quando me tornei mãe adotiva. Para obter uma licença adotiva, meu médico precisava atestar minha capacidade de ser pai.
Agonizei em perguntar a ele.
O grau em que apresento como desativado varia. Se não estou usando minha cadeira de rodas e se estou sentado em algum lugar com amortecimento adequado de apoio, posso parecer bem. Mas, meus diagnósticos-a síndrome de disautonomia e ehlers-Danlos-causam sintomas implacáveis que tornam a sessão, de pé, levantamento, comendo, dirigindo e andando difícil ou impossível.
Meu médico conhecia a realidade da minha deficiência. Ele testemunhou minha dor e incerteza. Ele me viu me enrolar em sua mesa, chorando. Ele sabia o quão difícil era para mim cuidar de mim mesma, o quanto eu confiava em entregas de refeições e ajuda de refeições. Eu não conseguia imaginar o que ele diria quando pedi que ele apoiasse minha capacidade de cuidar de outra pessoa.
Seu escritório tinha duas opções de assentos: uma cadeira de metal com almofadas e a mesa de exames. Para a maioria dos compromissos, esperei por ele na mesa, deitado de lado com minha bolsa como travesseiro. Sentar -se em uma cadeira é extremamente difícil para mim.
Desta vez, me forcei a esperar na cadeira. Talvez se eu estivesse sentado lá, ele esqueceria todas as visitas que haviam chegado antes. A sala balançou e girou, minha visão desapareceu. Eu empurrei.
Dr. Stern entrou e se sentou. “O que te traz hoje?” ele perguntou. Conversei rapidamente, explicando o quanto meu parceiro, David, e eu pensávamos na decisão de ser pais adotivos. Os preparativos, o dinheiro que economizamos para cuidar de crianças, sua licença parental. O Dr. Stern ouviu com cuidado e fez algumas perguntas.
Eu respondi o melhor que pude, mas aqui está o que ainda não sabia: ficar deficiente me preparou para ser pai.
Antes de ficar desativado há 14 anos, persegui a felicidade e o sucesso com um impulso maníaco e implacável. Aqui está um exemplo: enquanto esperava receber uma resposta de um programa de pós -graduação em 2007, obtive minha licença imobiliária. Eu esperava ganhar algum dinheiro extra que pudesse ajudar a pagar pela escola. Minha compulsão ao Excel, no entanto, tinha outros planos. Em vez de simplesmente esquivar -se, me tornei um dos principais vendedores da minha grande empresa no primeiro ano, abri uma nova empresa com outras mulheres no meu segundo ano e fui nomeado um dos principais agentes do país no meu terceiro ano.
Trabalhar que duro requer substituição regular de outras necessidades físicas e emocionais. Dormir, conforto e prazer são esquecidos. Até minhas férias foram executadas em um cronograma de relógios suíços com os melhores restaurantes, a maioria dos bairros dinâmicos e as assombrações apenas para insider.
Ninguém ficará surpreso ao saber que meu corpo não escapou da minha ira. Corri todas as manhãs, fazia ioga várias vezes por semana e empacotei todas as refeições com mais nutrientes do que qualquer pessoa poderia usar.
Fiquei desativado em uma tarde de agosto durante uma caminhada em Santoroni, Grécia. Um desvio levou à exaustão pelo calor, o que levou a um desequilíbrio eletrolítico, e a combinação desencadeou uma condição genética latente. No dia anterior à caminhada, corri e dancei. No dia seguinte, eu mal conseguia sair da cama.
Por dois anos após a caminhada, procurei respostas. Quando os médicos descartaram meus sintomas, eu me perguntei se eles estavam certos. Eu estava apenas me preocupando muito? Após meu diagnóstico, passei mais dois anos de luto e aceitando minha nova realidade. Finalmente admiti que ficaria doente para sempre. Mas então, a maneira como eu me rotulei lentamente começou a mudar. A palavra ‘deficiência’ começou a surgir mais – meu cartaz de estacionamento com deficiência, Serviços para estudantes de deficiência, pagamentos de seguro de invalidez.
Para mim, sendo doente foi pura perda e sofrimento. Mas ser desabilitado trouxe algo novo: cultura. Agora eu fazia parte da longa fila de pessoas com deficiência que vieram antes de mim. I started to inhale books and essays by authors who are disabled and/or write about disability: Eli Clare, Elizabeth Barnes, Julie Rehmeyer, Toni Bernhard, Jean-Dominique Bauby, Nasim Marie Jafry, Meghan O’Rourke, Leslie Jamison, Maya Dusenbery, Laura Hillenbrand, Rhoda Olkin, Cheri Blauwet, Erin Raffety, Amy Berkowitz, Nancy Eiesland, Susan Sontag, Madelyn Detloff, Rosemarie Garland-Thomson, Alice Wong, Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, Elliot Kukla.
Os pensamentos e vidas desses pensadores mudaram a maneira como vi minha própria história. Comecei a notar as maneiras pelas quais ficar deficiente havia mudado mais do que apenas minha capacidade física. Os anos após a caminhada arrancaram minhas mãos do aperto da morte no perfeccionismo. Por tanto tempo, eu senti que minha vida era quase Bom o suficiente, e eu me afoguei nas deficiências. Mas a deficiência mudou fundamentalmente minha perspectiva. Todo dia é difícil, e uma vida digna se revela em nossa capacidade de se conectar, testemunhar bons momentos e dizer a verdade sobre nossas vidas.
O brilho da minha vida antes da deficiência me levou a pensar que, com esforço suficiente, eu poderia calçar toda a minha existência em algo ideal. Meus dias agora são lentos, dolorosos e imprevisíveis. Mas minha crença central sobre o que um dia deve be mudou totalmente. Não acho que o objetivo seja a perfeição, ou mesmo a alegria. Eu acho que é a coragem dizer a verdade para si mesmo.
Tornar -se pai não é tão diferente de ficar desativado. Apesar dos nossos melhores esforços, a paternidade geralmente é confusa e imprevisível. Tornar -se um pai lança nossa ilusão de controle – ou será, se deixarmos.
Quando imagino como seria a versão sem deficiência de mim com um recém-nascido, sinto tanta tristeza por ela e pelo bebê. Esses primeiros dias dos pais têm tanta incerteza, quietude e dor. Ela teria criticado contra tudo. Ela teria perdido.
Em vez disso, quando meu filho chegou em casa aos oito dias, eu estava treinando, há anos, para levar as coisas como eles vieram. Eu era adepto em dias passados na cama. Fiquei feliz em esperar.
Graças a Deus fui desativado quando conheci meu primeiro filho adotivo, que logo adotamos, e então, sete anos depois, meu segundo filho. Porque, como resultado desse corpo limitado e dolorido, eu poderia estar lá.
Dr. Stern assinou o formulário. “Uma criança terá sorte de ter você”, disse ele.
Ele estava certo.
Jessica Slice é o autor de Pai inapto: uma mãe deficiente desafia um mundo inacessívelque sai amanhã. Seus artigos também apareceram no New York Times, no Washington Post e no glamour. Ela mora em Toronto com sua família.
PS mais sobre incapacidade, incluindo como ajudar as crianças a navegar em encontros com deficiência.
(Foto de Liz Cooper.)
